Są takie dni, kiedy boli mnie nie tylko choroba.
Boli mnie również świadomość, że nawet jeśli medycyna potrafi dziś pomóc wielu pacjentom, to nie każdy ma szansę z tej pomocy skorzystać.
Bo okazuje się, że czasem największym przeciwnikiem nie jest już sama choroba.
Tylko... brak pieniędzy z NFZ.
Coraz częściej słyszę o pacjentach reumatologicznych, którzy zostali zakwalifikowani do leczenia biologicznego w ramach NFZ. W teorii wszystko wygląda dobrze. Spełnili wymagania. Przeszli badania. Lekarze uznali, że takie leczenie jest potrzebne.
I co dalej?
Czekanie.
Tygodnie.
Miesiące.
Czasem jeszcze dłużej.
Nie dlatego, że lekarze nie chcą leczyć.
Dlatego, że szpitale nie mają środków, aby rozpocząć terapię.
A choroba?
Ona nie czeka.
Nie robi sobie przerwy.
Nie mówi: „Poczekam, aż znajdą się pieniądze.”
Każdego dnia robi swoje.
Powoli odbiera sprawność i samodzielność.
Niszczy stawy.
Atakuje kolejne narządy.
Zabiera człowiekowi kawałek normalnego życia.
Wiele osób wciąż myśli, że choroby reumatyczne to tylko ból pleców albo stawów.
Jak bardzo się mylą...
Na przykład zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa to choroba, która bez odpowiedniego leczenia prowadzi do trwałego uszkodzenia narządu ruchu, znacznego ograniczenia sprawności i samodzielności, problemów z oddychaniem, a także do poważnych powikłań dotyczących oczu czy serca. U osób z zaawansowaną chorobą nawet pozornie niewielki uraz kręgosłupa może zakończyć się złamaniem lub uszkodzeniem rdzenia kręgowego.
To nie jest "zwykły ból pleców".
To choroba, która potrafi odebrać człowiekowi samodzielność.
I właśnie dlatego tak trudno pogodzić się z myślą, że ktoś, kto ma szansę zatrzymać rozwój choroby, musi bezradnie czekać.
Ja też czekam.
I chyba właśnie to jest najtrudniejsze.
Bo kiedy każdego dnia budzisz się z bólem, liczysz na to, że w końcu pojawi się leczenie, które da choć odrobinę ulgi.
Nie marzysz o cudzie.
Nie marzysz o całkowitym wyzdrowieniu.
Marzysz o tym, żeby choroba przestała odbierać Ci kolejne fragmenty życia.
Żeby móc usiąść z rodziną bez ciągłego cierpienia.
Żeby wyjść z domu bez garści tabletek przeciwbólowych.
Żeby nie bać się, co przyniesie jutro.
Czy to naprawdę tak wiele?
Czasem mam wrażenie, że osoby z chorobami reumatologicznymi są niewidzialne.
Bo przecież nie leżymy pod respiratorami.
Nie zawsze widać nasze cierpienie.
Nie zawsze poruszamy się na wózkach.
Ale to nie znaczy, że nie cierpimy.
To nie znaczy, że choroba nie postępuje.
Każdy miesiąc zwłoki może oznaczać kolejne nieodwracalne zmiany.
Kolejne ograniczenia.
Kolejne marzenia, z których trzeba będzie zrezygnować.
Piszę ten tekst nie tylko dla siebie.
Piszę go dla tysięcy pacjentów, którzy każdego dnia czekają na telefon ze szpitala z nadzieją, że wreszcie rozpoczną leczenie.
Bo za każdą kartą choroby stoi człowiek.
Czyjaś mama.
Czyjś tata.
Czyjeś dziecko.
Czyjś mąż lub żona.
Ludzie, którzy nie proszą o przywileje.
Proszą tylko o szansę.
Szansę na życie z mniejszym bólem.
Szansę na zachowanie sprawności i samodzielności jak najdłużej.
Szansę na przyszłość.
I bardzo chciałabym doczekać dnia, w którym o tym, czy pacjent otrzyma potrzebne leczenie, będzie decydował wyłącznie jego stan zdrowia.
A nie stan budżetu.
Komentarze
Prześlij komentarz