Przejdź do głównej zawartości

Posty

Choroby reumatyczne – więcej niż ból stawów

Wielu ludzi, którzy nigdy nie doświadczyli przewlekłej choroby autoimmunologicznej, myśli o reumatyzmie jak o „bólach stawów”. Tylko tyle. A przecież choroby reumatyczne to coś znacznie bardziej skomplikowanego i poważnego. Dla osoby zdrowej trudno wyobrazić sobie, jak bardzo te choroby mogą zmieniać codzienność. Ból stawów to tylko wierzchołek góry lodowej. Choroby te atakują czasem nie tylko stawy, ale także mięśnie, twarz, oczy, nerki, serce, płuca, jamę ustną, skórę. Mogą powodować zakrzepicę, niedokrwistość, a nawet udary. Do tego dochodzi przewlekłe osłabienie, zmęczenie, problemy ze snem i depresja. Każdy dzień wymaga ogromnej uważności wobec własnego ciała i ciągłego planowania, bo nie wiadomo, kiedy nastąpi kolejny atak. Często ludzie wokół mnie nie rozumieli, dlaczego czasem nie mogę wstać, wyjść, zrobić czegoś prostego. Nie widzieli, ile energii pochłania walka z przewlekłym bólem, z każdym porannym wstawaniem, z każdym ruchem, który dla zdrowej osoby jest zwyczajny. Choroby...
Najnowsze posty

Niewidoczna niepełnosprawność

Chciałam dziś poruszyć temat, o którym mówi się zdecydowanie za rzadko. Temat, którego wielu ludzi po prostu nie rozumie, bo… go nie widać. W naszym społecznym wyobrażeniu niepełnosprawność ma bardzo konkretny obraz. Wózek inwalidzki. Kule do chodzenia. Opatrunki, gips, widoczne ograniczenia. Jeśli tego nie ma — wiele osób automatycznie zakłada, że człowiek jest zdrowy i w pełni sprawny. Tymczasem istnieje coś takiego jak niewidoczna niepełnosprawność. I jest ona znacznie częstsza, niż mogłoby się wydawać. To choroby przewlekłe, neurologiczne, autoimmunologiczne, bólowe. To schorzenia, które nie zawsze widać na pierwszy rzut oka, ale które potrafią każdego dnia odbierać człowiekowi siłę, energię i poczucie normalności. Czasem ktoś, kto wychodzi z domu, uśmiecha się, pracuje czy spotyka z ludźmi, musiał wcześniej połknąć garść tabletek przeciwbólowych, żeby w ogóle móc funkcjonować. Czasem ktoś, kto stoi obok nas w kolejce, od kilku godzin zmaga się z bólem, zawrotami głowy, drętwieniem...

Czy naprawdę trzeba zachorować, by docenić życie?

Coraz częściej łapię się na tej myśli. Na tym pytaniu, które nie daje spokoju. Czy to nie smutne, że tak wielu ludzi musi najpierw zachorować, żeby zobaczyć, jak cudowne – i kruche – jest życie? Dopóki jesteśmy zdrowi, pędzimy. Odkładamy siebie na później. Czas, relacje, odpoczynek, uważność – wszystko jest „na kiedyś”. Żyjemy w przekonaniu, że jutro na pewno będzie. Że ciało wytrzyma. Że zdrowie jest czymś oczywistym, danym raz na zawsze. A potem przychodzi choroba. Czasem po cichu. Czasem brutalnie. I w jednej chwili przewraca cały porządek świata do góry nogami. Nagle to, co było najważniejsze, traci znaczenie. Praca, ambicje, plany na przyszłość. Liczy się jedno: wstać bez bólu. Przejść dzień. Złapać oddech. Zjeść spokojnie śniadanie. Przespać noc. Zaczynamy dostrzegać rzeczy, których wcześniej nie widzieliśmy. Zapach poranka. Światło wpadające przez okno. Obecność drugiego człowieka. Zwykłe „jak się dziś czujesz?” staje się czymś więcej niż pytaniem. Choroba nie tylko zabiera. Ona...

Mam prawo do odpoczynku, nawet jeśli nic wielkiego dziś nie zrobiłam

To zdanie wciąż uczę się wypowiadać bez poczucia winy. I wciąż nie zawsze mi się to udaje. Bo w głowie często odzywa się ten sam głos: „Musisz być produktywna.” „Powinnaś zrobić więcej.” „Inni dają radę, a Ty znowu leżysz.” A ja czasem sama nie rozumiem, skąd to zmęczenie. Przecież nie dźwigałam, nie biegałam, nie zdobywałam świata. A jednak w ciągu dnia przychodzi moment, kiedy ciało mówi jasno: teraz trzeba się położyć. Teraz trzeba zasnąć. Teraz dalej się nie da. I wtedy zaczyna się wewnętrzna walka. Między tym, co „powinnam”, a tym, czego naprawdę potrzebuję. Choroba ma swoje prawa. Leki mają swoje skutki uboczne. Organizm pracuje na innych obrotach, nawet jeśli z zewnątrz nic wielkiego się nie wydarzyło. Odpoczynek w moim życiu nie jest nagrodą za wykonane zadania. Jest koniecznością. Jest leczeniem. Jest próbą utrzymania równowagi w świecie, który dawno przestał być prosty. Czasem boli mnie to, że muszę się na nowo uczyć zgody na bezruch. Że muszę tłumaczyć – innym, ale przede ws...

Choroba jest ostrzeżeniem, które mówi nam, że żyjemy źle

Są takie dni, kiedy łapię się na tym, że znowu robię to samo. Ten sam błąd, który już raz kosztował mnie bardzo dużo. Patrzę dalej niż pozwala mi ciało. Wybiegam myślami i planami tam, gdzie moje siły jeszcze nie doszły. Jakby wciąż we mnie była ta dawna wersja mnie – silniejsza, sprawniejsza, nieznająca granic. Choroba przyszła jak brutalny znak STOP. Bez pytania, bez negocjacji. Pokazała mi, że nie wszystko da się „przetrzymać”, „przejść” czy „zacisnąć zęby”. Że ciało ma swoją pamięć i swój limit. I że kiedy go przekroczę, ono upomni się o siebie bezlitośnie. Raz już dostałam tę lekcję. I skończyła się źle. Zbyt źle, by ją zlekceważyć. A jednak… znowu czasem balansuję na granicy. Z jednej strony bardzo nie chcę wracać do tamtego miejsca – do strachu, bólu, bezradności. Do konsekwencji, które ciągną się za mną do dziś. Z drugiej strony pojawiło się coś, co daje mi oddech. Coś, co odciąga myśli od choroby. Coś, co sprawia, że znów czuję się potrzebna. Żywa. Obecna. I to jest ta najtrud...

Międzynarodowy Dzień Walki z Depresją

Dziś jest dzień, o którym wciąż mówi się za cicho. A przecież dotyczy milionów ludzi na całym świecie. Dziś jest Międzynarodowy Dzień Walki z Depresją. Depresja to nie jest gorszy dzień. To nie jest lenistwo, brak wdzięczności ani „słabsza psychika”. To choroba. Jedna z najpoważniejszych chorób naszych czasów – uznawana za czwartą najcięższą chorobę na świecie. Nieleczona w wielu przypadkach prowadzi do śmierci. Do cichego znikania. Do momentu, w którym człowiek nie widzi już żadnego wyjścia. A mimo to wciąż tak często jest bagatelizowana. Wciąż słyszy się: „weź się w garść”, „inni mają gorzej”, „to tylko w głowie”. Tylko że właśnie w tej głowie toczy się codzienna walka o przetrwanie. O każdy poranek. O każdy kolejny oddech. Piszę ten wpis również z własnego doświadczenia. Sama mierzę się z depresją. Sama się na nią leczę. Wiem, jak wygląda życie, w którym uśmiech jest tylko maską, a zmęczenie nie mija nawet po przespanej nocy. Wiem, jak trudno jest poprosić o pomoc i jak łatwo uwierz...

Ciągle myśląc o tym, co było, stracisz z oczu to, co może być

Zdarza mi się wracać myślami do dawnego życia. Do tej wersji mnie, która nie planowała dnia pod kątem bólu, leków i granic własnego ciała. Do dni, w których przyszłość była oczywista, a nie podszyta znakiem zapytania. Te wspomnienia przychodzą same – nieproszone, czasem uparcie. I potrafią bardzo boleć. Bo to, co było, wydaje się dziś takie kompletne. Sprawne. Normalne. Łatwo wtedy wpaść w pułapkę porównań: „kiedyś mogłam”, „kiedyś byłam”, „kiedyś planowałam”. Tylko że to „kiedyś” już nie wróci. A im dłużej się w nim tkwi, tym mniej widać tego, co jeszcze może się wydarzyć – nawet jeśli będzie inne, mniejsze, wolniejsze. Choroba nauczyła mnie, że życie nie zawsze rozwija się zgodnie z planem. Czasem brutalnie go zrywa i zostawia człowieka z pustymi rękami. I wtedy bardzo łatwo jest utknąć w żalu. W tęsknocie za sobą sprzed wszystkiego. Za życiem, które wydawało się dane raz na zawsze. Ale im dłużej patrzę tylko wstecz, tym bardziej tracę z oczu to, co przede mną. A przecież „to, co moż...