Siła codzienności

Gombrowicz w Ferdydurke pisał o formie — o tym, że każdy z nas nieustannie w coś się „lepi”, w coś dopasowuje, w coś wciska. Że świat oczekuje, byśmy przybierali określone twarze, zachowywali się według znanych schematów, a my — chcąc czy nie chcąc — zakładamy maski, żeby w tym świecie jakoś przetrwać. I myślę, że mało kto rozumie tę „formę” tak dobrze, jak człowiek przewlekle chory. Codziennie rano zakładam swoją maskę. Nie z pudru, nie z makijażu, nie z uśmiechu odbitego w lustrze. To maska głębsza, bardziej wymagająca. Masa nakładana na twarz, ale i na serce. Maska wesołej rencistki, która przecież sobie radzi. Maska zdrowej, choć ciało boli od przebudzenia. Maska pogodzonej z losem, choć pod tą warstwą nadal toczy się cicha wojna. Gdy wychodzę do ludzi, gdy piszę, gdy rozmawiam — gdzieś obok mnie stoi ta forma, którą świat chce widzieć. Forma, którą sama tworzę, by nie być „tą chorą”, „tą biedną”, „tą, co ciągle cierpi”. A prawda jest taka, że czasem… jestem po prostu zmęczona włas...

Są takie daty, do których człowiek nie chce wracać. Takie okresy, o których chciałby po prostu zapomnieć — wymazać je z pamięci, zmyć z siebie jak ciężki, gęsty kurz. A jednak one wracają… szczególnie wtedy, gdy zbliża się kolejna rocznica tego, co zabrało mi dawną siebie. Za chwilę miną dwa lata. Dwa lata życia w bólu, który nie odpuszczał ani na chwilę. Dwa lata budzenia się z myślą, że dziś znowu muszę jakoś przetrwać. Dwa lata, w których moje ciało krzyczało głośniej niż ja sama. To były najgorsze dwa lata mojego życia. Dwa lata coraz mocniejszych tabletek przeciwbólowych, które miały przynieść ulgę — a wnosiły tylko nowe skutki uboczne i jeszcze większy lęk. Dwa lata, w których każdy dzień zamiast cieszyć, przypominał o ograniczeniach. Dwa lata, w których coraz częściej płakałam z bezsilności, ze złości i z żalu do siebie samej. Czasem krzyczałam w poduszkę. Czasem nie miałam już siły krzyczeć. Czasem nienawidziłam swojego ciała tak bardzo, że trudno było mi na nie patrzeć bez ból...

Są takie lekcje, których nikt z nas nie chciałby przerabiać. Takie, które pojawiają się nagle, wbrew planom i wbrew marzeniom. Choroba jest jedną z nich. Nieproszonym gościem, który rozgości się w życiu na własnych zasadach i potrafi wywrócić wszystko do góry nogami. A jednak… im dłużej z nią żyję, tym częściej myślę, że to właśnie ona – paradoksalnie – stała się dla mnie jednym z najważniejszych nauczycieli. Twardym, bezlitosnym, konsekwentnym. Ale jednak nauczycielem. Choroba przynosi doświadczenie, z którego uczymy się mądrości. Choć ta mądrość rodzi się w bólu, w lęku, w niepewności. W chwilach, w których człowiek traci wszystko, co oczywiste – siły, stabilność, plany, samodzielność. Wtedy dopiero otwierają się oczy na rzeczy, które wcześniej się omijało. Bo po co o nich myśleć, skoro życie biegło swoim rytmem? Dziś już wiem, że choroba uczy pokory bardziej niż cokolwiek innego. Pokazuje, jak krucha potrafi być codzienność. Jak ważne jest ciało, dopóki działa. Jak wiele energii kos...

Przez większość życia uczymy się marzyć „na bogato”. O dalekich podróżach, wielkich planach, sukcesach, o życiu pełnym intensywnych barw. Marzenia mają być spektakularne, widoczne, godne opowiadania innym. A choroba bardzo szybko porządkuje tę hierarchię. Dziś moje marzenia są inne. Cichsze. Skromniejsze. Takie, które mieszczą się w zwykłym dniu. Marzę o poranku bez bólu. O nocy, w której zasnę bez wiercenia się z boku na bok. O dniu, w którym nie będę musiała planować wszystkiego pod objawy, leki i granice swojego ciała. Marzę o spacerze bez liczenia kroków. O wyjściu z domu bez stresu, czy dam radę wrócić. O zwykłej samodzielności, która kiedyś była tak oczywista, że nawet nie zasługiwała na miano marzenia. Kiedyś myślałam, że to za mało. Że takie marzenia są „zbyt małe”, niewystarczające, mało ambitne. Dziś wiem, że są ogromne. Bo okupione doświadczeniem, bólem i stratą. Nie wszystkie marzenia muszą być wielkie, żeby były ważne. Nie wszystkie muszą imponować innym. Niektóre są tylko...

Są pożegnania, do których nie da się przygotować. Nawet jeśli człowiek wie, że nadejdą. Nawet jeśli życie już wcześniej zaczęło powoli zmieniać kierunek. Przez wiele lat kolej była częścią mojego życia. A właściwie czymś więcej niż tylko pracą. Bo ja tam nie chodziłam „do pracy”. Ja robiłam coś, co naprawdę lubiłam. Co dawało mi satysfakcję, poczucie sensu i przynależności. To właśnie tam poznałam wielu wspaniałych ludzi. Takich, którzy pokazali mi, czym jest prawdziwa solidarność. Wzajemna pomoc. Zwykła ludzka życzliwość. W tej pracy bardzo szybko człowiek przekonuje się, że nie jest sam. Że obok są ludzie, na których można liczyć w trudnej chwili. Z czasem z tych codziennych relacji rodzi się coś więcej. Zżycie. Zaufanie. Poczucie, że tworzy się razem pewną wspólnotę. Dlatego to pożegnanie jest dla mnie tak trudne. Bardzo ciężko było mi zebrać się w sobie, żeby pojechać na posterunki ten ostatni raz. Wiedziałam, że to już koniec pewnego etapu. Że zamykam drzwi miejsca, które przez la...

Przez długi czas myślałam, że radość to dodatek. Coś, na co można sobie pozwolić, kiedy wszystko inne jest już poukładane. Kiedy zdrowie dopisuje, kiedy życie idzie zgodnie z planem, kiedy nie trzeba się martwić. Dziś wiem, jak bardzo się myliłam. Radość nie jest nagrodą za dobre życie. Radość jest potrzebą. Taką samą jak oddech, spokój, poczucie bezpieczeństwa. Bez niej człowiek zaczyna gasnąć, nawet jeśli z zewnątrz „wszystko jakoś się trzyma”. Choroba bardzo szybko weryfikuje pojęcie radości. Zabiera to, co było oczywiste. Odbiera spontaniczność, lekkość, plany. I nagle okazuje się, że radość nie ma już wielkich rozmiarów. Nie jest podróżą, imprezą, listą marzeń do odhaczenia. Radość kurczy się do drobiazgów. Do momentów. Do chwil, które trzeba nauczyć się zauważać. Dla mnie radością bywa dzień z mniejszym bólem. Zwykła rozmowa, która nie męczy. Śmiech mojego dziecka. Ciepłe światło za oknem. Poczucie, że choć na moment nie muszę walczyć. To nie są rzeczy, które kiedyś uznałabym za ...

Nie miałam wielkich marzeń. Nie planowałam podboju świata. Chciałam tylko wrócić do pracy. Do mojego rytmu, do tego dźwięku budzika, którego kiedyś tak nie lubiłam, a dziś brakuje mi go jak dowodu na to, że znów mam swój cel. Chciałam znowu być potrzebna. Poczuć, że moja obecność robi różnicę. Mieć za co odpowiadać, do czego wracać i co zamykać kluczem po skończonej zmianie. Czas mija. Dni przechodzą w tygodnie, tygodnie w miesiące. A ciało wciąż stawia granice, jakby mówiło: „jeszcze nie teraz, jeszcze nie jesteś gotowa”. Tylko ile można czekać? Ile razy można wstawać rano z nadzieją, że dziś będzie ten dzień, a potem kończyć wieczór ze łzami w oczach, bo znów coś nie zadziałało tak, jak powinno? Patrzę na innych – wychodzą z domu, mają swoje obowiązki, zmęczenie po pracy, narzekają na poniedziałki… a ja tęsknię nawet za tym. Za zmęczeniem, które przychodzi po dobrze wykonanej pracy. Za ruchem, decyzjami, planowaniem, za tym uczuciem, że gdzieś jestem częścią czegoś większego niż włas...

Wielu ludzi, którzy nigdy nie doświadczyli przewlekłej choroby autoimmunologicznej, myśli o reumatyzmie jak o „bólach stawów”. Tylko tyle. A przecież choroby reumatyczne to coś znacznie bardziej skomplikowanego i poważnego. Dla osoby zdrowej trudno wyobrazić sobie, jak bardzo te choroby mogą zmieniać codzienność. Ból stawów to tylko wierzchołek góry lodowej. Choroby te atakują czasem nie tylko stawy, ale także mięśnie, twarz, oczy, nerki, serce, płuca, jamę ustną, skórę. Mogą powodować zakrzepicę, niedokrwistość, a nawet udary. Do tego dochodzi przewlekłe osłabienie, zmęczenie, problemy ze snem i depresja. Każdy dzień wymaga ogromnej uważności wobec własnego ciała i ciągłego planowania, bo nie wiadomo, kiedy nastąpi kolejny atak. Często ludzie wokół mnie nie rozumieli, dlaczego czasem nie mogę wstać, wyjść, zrobić czegoś prostego. Nie widzieli, ile energii pochłania walka z przewlekłym bólem, z każdym porannym wstawaniem, z każdym ruchem, który dla zdrowej osoby jest zwyczajny. Choroby...

Chciałam dziś poruszyć temat, o którym mówi się zdecydowanie za rzadko. Temat, którego wielu ludzi po prostu nie rozumie, bo… go nie widać. W naszym społecznym wyobrażeniu niepełnosprawność ma bardzo konkretny obraz. Wózek inwalidzki. Kule do chodzenia. Opatrunki, gips, widoczne ograniczenia. Jeśli tego nie ma — wiele osób automatycznie zakłada, że człowiek jest zdrowy i w pełni sprawny. Tymczasem istnieje coś takiego jak niewidoczna niepełnosprawność. I jest ona znacznie częstsza, niż mogłoby się wydawać. To choroby przewlekłe, neurologiczne, autoimmunologiczne, bólowe. To schorzenia, które nie zawsze widać na pierwszy rzut oka, ale które potrafią każdego dnia odbierać człowiekowi siłę, energię i poczucie normalności. Czasem ktoś, kto wychodzi z domu, uśmiecha się, pracuje czy spotyka z ludźmi, musiał wcześniej połknąć garść tabletek przeciwbólowych, żeby w ogóle móc funkcjonować. Czasem ktoś, kto stoi obok nas w kolejce, od kilku godzin zmaga się z bólem, zawrotami głowy, drętwieniem...