Siła codzienności

Są takie dni, kiedy boli mnie nie tylko choroba. Boli mnie również świadomość, że nawet jeśli medycyna potrafi dziś pomóc wielu pacjentom, to nie każdy ma szansę z tej pomocy skorzystać. Bo okazuje się, że czasem największym przeciwnikiem nie jest już sama choroba. Tylko... brak pieniędzy z NFZ. Coraz częściej słyszę o pacjentach reumatologicznych, którzy zostali zakwalifikowani do leczenia biologicznego w ramach NFZ. W teorii wszystko wygląda dobrze. Spełnili wymagania. Przeszli badania. Lekarze uznali, że takie leczenie jest potrzebne. I co dalej? Czekanie. Tygodnie. Miesiące. Czasem jeszcze dłużej. Nie dlatego, że lekarze nie chcą leczyć. Dlatego, że szpitale nie mają środków, aby rozpocząć terapię. A choroba? Ona nie czeka. Nie robi sobie przerwy. Nie mówi: „Poczekam, aż znajdą się pieniądze.” Każdego dnia robi swoje. Powoli odbiera sprawność i samodzielność. Niszczy stawy. Atakuje kolejne narządy. Zabiera człowiekowi kawałek normalnego życia. Wiele osób wciąż myśli, że choroby reu...

Są dni, kiedy wszystko wydaje się szare. Kiedy ból zagłusza myśli. Kiedy zmęczenie odbiera siły. Kiedy kolejne badania, wizyty u lekarzy i wyniki sprawiają, że coraz trudniej uwierzyć, iż jeszcze kiedyś będzie dobrze. Doskonale znam takie dni. Bywały chwile, kiedy wydawało mi się, że moje życie już na zawsze będzie miało tylko jeden kolor. Kolor bólu. A jednak z czasem zrozumiałam coś bardzo ważnego. Patrzenie na świat przez różowe okulary nie oznacza udawania, że wszystko jest dobrze. Nie oznacza uśmiechania się na siłę. Nie oznacza wypierania cierpienia. To raczej świadomy wybór, by mimo wszystko dostrzegać to, co jeszcze zostało. Bo nawet w najtrudniejszym dniu można znaleźć coś, za co warto być wdzięcznym. Uśmiech mojego syna. Kubek ciepłej herbaty. Telefon od bliskiej osoby. Kilka minut bez silnego bólu. Promienie słońca wpadające przez okno. To są drobiazgi. Ale właśnie z nich składa się życie. Kiedyś wydawało mi się, że szczęście musi być wielkie. Dzisiaj wiem, że najczęściej pr...

Jeszcze kilka lat temu o tej porze nie mogłam usiedzieć w miejscu. Walizki były już prawie spakowane. Lista rzeczy odhaczona. W głowie odliczanie dni, a czasem nawet godzin do wyjazdu. Uwielbiałam ten moment. Samo planowanie sprawiało mi ogromną radość. A w tym roku... W tym roku jest zupełnie inaczej. Wakacje zbliżają się wielkimi krokami, a ja jakoś nie potrafię się nimi cieszyć. Walizki nadal stoją puste. Nic mnie nie ciągnie do pakowania. Nie odliczam dni. Nie wyobrażam sobie, co będę robić na miejscu. To dla mnie bardzo dziwne, bo pierwszy raz w życiu zamiast ekscytacji czuję przede wszystkim... lęk. Oczywiście chcę spędzić ten czas z moim synem i mężem. Chcę patrzeć, jak odpoczywają, śmieją się i cieszą wspólnymi chwilami. Ale gdybym mogła wybierać... Chyba wolałabym zostać gdzieś blisko domu. Największy strach budzi we mnie sam lot samolotem. Nie dlatego, że boję się wysokości. Boję się czegoś zupełnie innego. A co, jeśli coś stanie się właśnie tam? Kilka kilometrów nad ziemią. ...

Są takie lęki, o których bardzo trudno opowiadać" Nie dlatego, że brakuje słów. Dlatego, że większość ludzi nigdy ich nie doświadczyła. Bo jak wytłumaczyć komuś zdrowemu, że można bać się własnego organizmu? Że można bać się nie tego, co wydarzy się za rok czy za dziesięć lat, ale tego, co może wydarzyć się za godzinę. Kiedy człowiek żyje z poważną chorobą, zwłaszcza taką, która może prowadzić do niepełnosprawności, powikłań, a czasem nawet śmierci, zaczyna inaczej patrzeć na świat. Nagle zwykłe rzeczy przestają być takie zwykłe. Wyjazd pociągiem. Lot samolotem. Pobyt za granicą. Dłuższy spacer. Samotny dzień w domu. To wszystko staje się źródłem pytań, których zdrowi ludzie często nawet nie mają w głowie. A co, jeśli coś stanie się właśnie wtedy? A co, jeśli będę sama? A co, jeśli nie zdążę wezwać pomocy? A co, jeśli objawy pojawią się w pociągu, gdzie nie ma lekarza? Albo w samolocie, kilka kilometrów nad ziemią? Albo za granicą, gdzie trudno będzie dogadać się z personelem medy...

Są takie chwile w życiu, które trwają zaledwie kilka minut, a mogą zmienić wszystko. Większość ludzi nigdy nie słyszała o TIA, czyli przemijającym ataku niedokrwiennym. A jeśli już słyszała, to często nie zdaje sobie sprawy, jak poważnym jest zagrożeniem. Sama jeszcze jakiś czas temu nie przypuszczałabym, że coś takiego może dotyczyć również ludzi młodych. Że może pojawić się nagle, bez ostrzeżenia, w zwyczajny dzień, który niczym nie różni się od innych. Bo właśnie takie jest TIA. Przychodzi niespodziewanie. Nagle zaczyna drętwieć ręka albo noga. Pojawiają się zaburzenia mowy. Człowiek nie może znaleźć słów, czuje się dziwnie, ma problemy z widzeniem albo równowagą. Czasem objawy mijają po kilku minutach, czasem po kilkunastu. I właśnie wtedy popełnia się największy błąd. Objawy ustępują, więc człowiek wzdycha z ulgą i myśli: „Pewnie to zmęczenie.” „Może spadło mi ciśnienie.” „To pewnie nic takiego.” Tylko że bardzo często nie jest to „nic takiego”. TIA nazywany jest miniudarem, ale t...

Są takie choroby, przy których człowiek bierze tabletki i po kilku dniach wraca do normalności. I są też takie, przy których leczenie wygląda zupełnie inaczej. Ciszej. Dłużej. Trudniej. Depresja i bezsenność bardzo często właśnie takie są. Wiele osób myśli, że skoro ktoś bierze leki przeciwdepresyjne albo nasenne, to problem powinien już zniknąć. Że po tabletkach człowiek powinien normalnie spać, budzić się spokojny i odzyskać radość życia. A prawda bywa dużo bardziej skomplikowana. Bo czasem mimo leczenia nadal przychodzą ciężkie noce. Nadal człowiek budzi się nad ranem z lękiem, gonitwą myśli albo łzami pod powiekami. Nadal organizm jest zmęczony, choć teoretycznie „przespał noc”. Nadal psychika nie potrafi całkowicie się wyciszyć. I to nie znaczy, że leczenie nie działa albo że ktoś „za mało się stara”. Depresja i bezsenność bardzo często są skutkiem długotrwałego przeciążenia organizmu — bólu, stresu, choroby, traumatycznych doświadczeń, życia w ciągłym napięciu. Ciało i głowa prze...

Chciałabym napisać, że już jest dobrze. Że leki zadziałały, że depresja została gdzieś daleko za mną, że śpię spokojnie każdej nocy i budzę się wypoczęta, gotowa na nowy dzień. Bardzo chciałabym. Ale prawda jest trochę inna. Tak, jest lepiej niż kiedyś. Znacznie lepiej. Są dni, kiedy potrafię się uśmiechać, cieszyć drobiazgami, planować coś na przyszłość. Są chwile, kiedy naprawdę wierzę, że jeszcze wiele dobrego przede mną. Ale są też noce. Noce, kiedy mimo leków sen nie przychodzi tak, jak powinien. Kiedy budzę się nad ranem i nie potrafię już zasnąć. Kiedy głowa przypomina sobie wszystko, o czym przez cały dzień próbowałam nie myśleć. Są noce, kiedy w ciemności wszystkie lęki wydają się większe. Kiedy wracają pytania bez odpowiedzi. Kiedy człowiek zastanawia się, czy jeszcze kiedyś będzie żył bez bólu, bez strachu, bez ciągłego analizowania wyników badań i kolejnych wizyt u lekarzy. Depresja jest podstępna. Nawet wtedy, gdy jest już lepiej, potrafi od czasu do czasu przypomnieć o sw...