Sama siebie już nie poznaję

Czasami patrzę na siebie i naprawdę nie mogę uwierzyć w to, jak bardzo się zmieniłam.

Kiedyś byłam osobą, która bardzo źle znosiła ból. Nawet niewielki potrafił sprawić, że miałam dość. Nie wyobrażałam sobie, że można funkcjonować z bólem dzień po dniu, tydzień po tygodniu, miesiąc po miesiącu.

A dziś?

Dziś sama siebie nie poznaję.

Bo nie wiem, skąd bierze się we mnie siła, żeby każdego ranka znowu wstać i przeżyć kolejny dzień z bólem, który czasami jest tak ogromny, że trudno znaleźć słowa, żeby go opisać.

Biorę tabletki. Przyklejam plastry. Robię wszystko, co mogę, żeby ten ból choć trochę uciszyć. Nie dlatego, że jestem silniejsza od niego.

Po prostu muszę jakoś funkcjonować.

Mam dom. Mam obowiązki. Są rzeczy, które trzeba zrobić. 

Dlatego mimo wszystko próbuję.

I chyba właśnie to jest dla mnie najbardziej niewiarygodne.

Że człowiek może przyzwyczaić się do czegoś, do czego nigdy nie powinien się przyzwyczaić.

Do bólu.

Ktoś, kto nigdy nie chorował na taką chorobę, prawdopodobnie nie jest w stanie wyobrazić sobie, czym jest życie z przewlekłym bólem ZZSK.

Ból w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa jest skrajnie specyficzny, ponieważ łączy w sobie cechy silnego stanu zapalnego, blokady mechanicznej oraz rozrywania tkanek. Według McGill Pain Index ból w ZZSK plasuje się tuż za bólem porodowym, przewyższając m.in. ból po amputacji palca czy przewlekły ból nowotworowy.

I właśnie z takim bólem żyję.

Nie przez dzień.

Nie przez tydzień.

Przez dwa lata.

Można więc sobie wyobrazić, jak bardzo człowiek potrafi być zmęczony, kiedy każdego dnia musi mierzyć się z czymś, co według skali bólu należy do jednych z najbardziej dotkliwych doświadczeń.

A mimo to wstaję.

Biorę leki. Przyklejam plastry. Próbuję coś zrobić. Czasami sprzątam, czasami gotuję, czasami wykonuję zwykłe, codzienne obowiązki.

Nie dlatego, że mnie nie boli.

Tylko dlatego, że życie nie zatrzymuje się razem z bólem.

I chyba właśnie to jest najtrudniejsze do wytłumaczenia osobie, która nigdy tego nie doświadczyła.

To, że coś robię, nie oznacza, że mnie nie boli.

To, że się uśmiecham, nie oznacza, że jest dobrze.

To, że wstałam z łóżka, nie oznacza, że mam siłę.

Po prostu nauczyłam się robić rzeczy pomimo bólu.

W lipcu minęły dwa lata.

Dwa długie lata.

Dwa lata bólu.

Dwa lata smutku i łez.

Dwa lata niewyspania i zmęczenia.

Dwa lata niesamodzielności.

Dwa lata proszenia o pomoc.

Dwa lata życia, którego zupełnie nie planowałam.

Dwa lata, w ciągu których moje życie wywróciło się do góry nogami.

I wszystko zaczęło się od bólu.

Bólu, który miał zostać opanowany.

Choroby, która miała zostać uśpiona dzięki nowoczesnemu leczeniu.

Jest przecież leczenie biologiczne. Są leki, które mogą znacząco zmienić życie takich osób jak ja. Dać szansę na mniejszy ból, większą sprawność, normalniejsze funkcjonowanie.

Tylko że pomiędzy człowiekiem, który cierpi, a leczeniem, które mogłoby mu pomóc, często stoi coś bardzo przyziemnego.

Pieniądze.

I to jest chyba jedna z najtrudniejszych rzeczy do zaakceptowania.

Bo ja nie czekam na cud.

Nie proszę o coś niemożliwego.

Chciałabym tylko dostać szansę na leczenie, które istnieje.

A tymczasem czekam.

Gdy patrzę na to, co dzieje się wokół nas, coraz częściej zastanawiam się, jak długo jeszcze będę czekać. Czy znajdą się pieniądze na nowych pacjentów. Czy będę musiała jeszcze miesiącami, a może dłużej, funkcjonować w ten sposób.

I czasami mam ochotę powiedzieć osobom, które o tym decydują:

Nie chcę, żebyście przeżyli dwa lata mojego życia.

Nie.

Chciałabym tylko, żeby ktoś przeżył dwa dni.

Dwa dni z moim bólem.

Dwie noce z przerywanym snem.

Dwa dni z ciągłym zmęczeniem.

Dwa dni z zastanawianiem się, czy dam radę zrobić coś tak prostego jak posprzątanie, ugotowanie obiadu czy wyjście z domu.

Dwa dni z myślą:

„Czy jutro będzie jeszcze gorzej?”

Dwa dni z proszeniem kogoś o pomoc w rzeczach, które kiedyś robiłam bez zastanowienia.

Dwa dni z bólem, którego nie można wyłączyć jak światła.

Może wtedy komuś łatwiej byłoby zrozumieć, że z przewlekłym bólem nie da się po prostu nauczyć żyć przez kolejne lata.

Można nauczyć się go znosić.

Można nauczyć się ukrywać go przed światem.

Można nauczyć się uśmiechać pomimo niego.

Można nauczyć się funkcjonować na lekach i plastrach.

Ale to nie znaczy, że przestaje boleć.

I chyba właśnie dlatego sama siebie już nie poznaję.

Bo kiedyś myślałam, że jestem słaba, że mam niski próg bólu.

Dziś wiem, że potrafię znieść rzeczy, których kiedyś nawet nie potrafiłam sobie wyobrazić.

Tylko że nie chcę już być coraz silniejsza.

Chcę wreszcie mniej cierpieć.

Chcę, żeby moja siła nie była potrzebna każdego dnia.

Chcę obudzić się pewnego ranka i pomyśleć o tym, co zrobię tego dnia, a nie o tym, jak bardzo będzie bolało.

Bo prawda jest taka, że ja już nie chcę tylko wytrzymywać.

Chcę żyć.

I bardzo chciałabym, żeby decyzja o tym, czy będę mogła żyć normalnie, nie zależała wyłącznie od tego, czy znajdą się na to pieniądze.