Siła codzienności

Nie jestem celebrytką. Nie jestem aktorką. Nie jestem piosenkarką. Nie jestem osobą publiczną. A mimo to czasami czuję się, jakbym siedziała w telewizji i udzielała wywiadu. Tylko że ten wywiad nigdy nie dotyczy moich pasji, marzeń czy tego, co sprawia mi radość. Dotyczy wyłącznie... choroby. I szczerze? Nienawidzę tego. Naprawdę są osoby, które potrafią uszanować moje granice. Rozumieją, że jeśli chcę coś powiedzieć, to sama o tym opowiem. Że czasami mam ochotę porozmawiać o pogodzie, książkach, filmach, wakacjach albo po prostu pośmiać się z jakiejś głupoty. Że potrzebuję choć na chwilę odpocząć od bycia "tą chorą". Ale są też ludzie, których ciekawość nie zna granic. Ledwo usiądziemy przy stole, a ja już czuję się jak uczeń wywołany do odpowiedzi. – A jak się czujesz? – A co Cię teraz boli? – A jakie bierzesz leki? – A kiedy następna wizyta? – A kiedy dostaniesz leczenie biologiczne? – A lekarze co mówią? – A z rentą wszystko w porządku? – A rozliczasz się już ze skarbówką...

Są takie noce, kiedy najbardziej na świecie chciałabym po prostu zasnąć. Nie rozwiązać wszystkich problemów. Nie znaleźć odpowiedzi na każde pytanie. Nie być silna. Po prostu zasnąć. Ale czasem moje ciało nie pozwala mi nawet na ten mały odpoczynek. Leżę, zamykam oczy i czekam, aż ból choć trochę odpuści. Czekam na tę chwilę, kiedy mięśnie przestaną być napięte, kiedy kręgosłup pozwoli zapomnieć o sobie, kiedy głowa w końcu przestanie walczyć. Ale są noce, kiedy nawet leki nie pomagają zasnąć. I wtedy zaczyna się najtrudniejsza walka. Nie tylko z bólem. Z własnymi myślami. Bo noc ma to do siebie, że wszystko staje się głośniejsze. W dzień można się czymś zająć. Można odwrócić uwagę, porozmawiać z kimś, zrobić choć małą rzecz, która na chwilę pozwala nie myśleć. A w nocy zostaję sama. Ja, cisza i ból. I wtedy wracają pytania, których tak bardzo nie chcę słyszeć. „Za co?” „Dlaczego ja?” „Co będzie dalej, skoro już teraz jest tak trudno?” „Czy leczenie biologiczne naprawdę mi pomoże, kied...

Kiedyś wszystko działo się szybko. Praca, obowiązki, plany, wyjazdy. Dzień był za krótki na to, co chciałam zrobić. Dzisiaj bywa zupełnie odwrotnie. Są dni, kiedy moim największym osiągnięciem jest to, że wstałam z łóżka, ubrałam się i przygotowałam obiad. Kiedy uda mi się jeszcze popracować przez jakiś czas przy komputerze albo pomóc uczniom, mam poczucie, że był to naprawdę dobry dzień. Jeszcze kilka miesięcy temu miałabym wyrzuty sumienia. Powiedziałabym sobie, że zrobiłam za mało. Że inni w tym czasie zdążyli pojechać do pracy, zrobić zakupy, odebrać dzieci, spotkać się ze znajomymi, poćwiczyć i jeszcze zaplanować wakacje. A ja? Ja cieszę się z rzeczy, które dla zdrowego człowieka są zupełnie zwyczajne. I długo było mi z tym bardzo trudno. Porównywałam się. Patrzyłam na życie innych i zastanawiałam się, dlaczego ja nie potrafię już tak funkcjonować. Dlaczego moje ciało tak szybko mówi: „dość”. Dlaczego po jednej aktywności muszę odpoczywać, podczas gdy inni dopiero się rozkręcają. ...

Są takie dni, kiedy boli mnie nie tylko choroba. Boli mnie również świadomość, że nawet jeśli medycyna potrafi dziś pomóc wielu pacjentom, to nie każdy ma szansę z tej pomocy skorzystać. Bo okazuje się, że czasem największym przeciwnikiem nie jest już sama choroba. Tylko... brak pieniędzy z NFZ. Coraz częściej słyszę o pacjentach reumatologicznych, którzy zostali zakwalifikowani do leczenia biologicznego w ramach NFZ. W teorii wszystko wygląda dobrze. Spełnili wymagania. Przeszli badania. Lekarze uznali, że takie leczenie jest potrzebne. I co dalej? Czekanie. Tygodnie. Miesiące. Czasem jeszcze dłużej. Nie dlatego, że lekarze nie chcą leczyć. Dlatego, że szpitale nie mają środków, aby rozpocząć terapię. A choroba? Ona nie czeka. Nie robi sobie przerwy. Nie mówi: „Poczekam, aż znajdą się pieniądze.” Każdego dnia robi swoje. Powoli odbiera sprawność i samodzielność. Niszczy stawy. Atakuje kolejne narządy. Zabiera człowiekowi kawałek normalnego życia. Wiele osób wciąż myśli, że choroby reu...

Są dni, kiedy wszystko wydaje się szare. Kiedy ból zagłusza myśli. Kiedy zmęczenie odbiera siły. Kiedy kolejne badania, wizyty u lekarzy i wyniki sprawiają, że coraz trudniej uwierzyć, iż jeszcze kiedyś będzie dobrze. Doskonale znam takie dni. Bywały chwile, kiedy wydawało mi się, że moje życie już na zawsze będzie miało tylko jeden kolor. Kolor bólu. A jednak z czasem zrozumiałam coś bardzo ważnego. Patrzenie na świat przez różowe okulary nie oznacza udawania, że wszystko jest dobrze. Nie oznacza uśmiechania się na siłę. Nie oznacza wypierania cierpienia. To raczej świadomy wybór, by mimo wszystko dostrzegać to, co jeszcze zostało. Bo nawet w najtrudniejszym dniu można znaleźć coś, za co warto być wdzięcznym. Uśmiech mojego syna. Kubek ciepłej herbaty. Telefon od bliskiej osoby. Kilka minut bez silnego bólu. Promienie słońca wpadające przez okno. To są drobiazgi. Ale właśnie z nich składa się życie. Kiedyś wydawało mi się, że szczęście musi być wielkie. Dzisiaj wiem, że najczęściej pr...

Jeszcze kilka lat temu o tej porze nie mogłam usiedzieć w miejscu. Walizki były już prawie spakowane. Lista rzeczy odhaczona. W głowie odliczanie dni, a czasem nawet godzin do wyjazdu. Uwielbiałam ten moment. Samo planowanie sprawiało mi ogromną radość. A w tym roku... W tym roku jest zupełnie inaczej. Wakacje zbliżają się wielkimi krokami, a ja jakoś nie potrafię się nimi cieszyć. Walizki nadal stoją puste. Nic mnie nie ciągnie do pakowania. Nie odliczam dni. Nie wyobrażam sobie, co będę robić na miejscu. To dla mnie bardzo dziwne, bo pierwszy raz w życiu zamiast ekscytacji czuję przede wszystkim... lęk. Oczywiście chcę spędzić ten czas z moim synem i mężem. Chcę patrzeć, jak odpoczywają, śmieją się i cieszą wspólnymi chwilami. Ale gdybym mogła wybierać... Chyba wolałabym zostać gdzieś blisko domu. Największy strach budzi we mnie sam lot samolotem. Nie dlatego, że boję się wysokości. Boję się czegoś zupełnie innego. A co, jeśli coś stanie się właśnie tam? Kilka kilometrów nad ziemią. ...

Są takie lęki, o których bardzo trudno opowiadać" Nie dlatego, że brakuje słów. Dlatego, że większość ludzi nigdy ich nie doświadczyła. Bo jak wytłumaczyć komuś zdrowemu, że można bać się własnego organizmu? Że można bać się nie tego, co wydarzy się za rok czy za dziesięć lat, ale tego, co może wydarzyć się za godzinę. Kiedy człowiek żyje z poważną chorobą, zwłaszcza taką, która może prowadzić do niepełnosprawności, powikłań, a czasem nawet śmierci, zaczyna inaczej patrzeć na świat. Nagle zwykłe rzeczy przestają być takie zwykłe. Wyjazd pociągiem. Lot samolotem. Pobyt za granicą. Dłuższy spacer. Samotny dzień w domu. To wszystko staje się źródłem pytań, których zdrowi ludzie często nawet nie mają w głowie. A co, jeśli coś stanie się właśnie wtedy? A co, jeśli będę sama? A co, jeśli nie zdążę wezwać pomocy? A co, jeśli objawy pojawią się w pociągu, gdzie nie ma lekarza? Albo w samolocie, kilka kilometrów nad ziemią? Albo za granicą, gdzie trudno będzie dogadać się z personelem medy...