Siła codzienności

Są zdania, które ludzie wypowiadają chyba z dobrych intencji. Takie, które mają „postawić na nogi”, „dodać perspektywy”, „pomóc spojrzeć inaczej”. A we mnie wywołują tylko złość, bezsilność i poczucie bycia kompletnie niezrozumianą. „Nie przejmuj się, inni też mają problemy.” „Widzisz, inni też chorują, nie tylko ty.” Nienawidzę tych słów. Naprawdę. Bo czy ktoś myśli, że kiedy to usłyszę, mój ból magicznie zniknie? Że nagle wstanę, odzyskam siły, samodzielność i wszystko wróci na swoje miejsce? Czy informacja, że ktoś inny też cierpi, sprawi, że moje dolegliwości przestaną istnieć? Nie. Nie sprawi. Moje problemy nie znikają dlatego, że ktoś gdzieś ma podobne albo nawet większe. Mój ból nie robi się mniejszy tylko dlatego, że świat jest pełen cierpienia. To nie jest konkurs. To nie jest licytacja na to, komu jest gorzej. Ktoś, kto jest zdrowy, samodzielny, może w każdej chwili wyjść z domu, wsiąść w samochód, pojechać gdzie chce – nigdy nie zrozumie kogoś, kto jest uwięziony we własnym ...

Najbardziej boli nie to, że jestem chora. Najbardziej boli to, że przestałam być samodzielna. Kiedyś po prostu brałam klucze, zamykałam drzwi i wychodziłam. Bez proszenia. Bez czekania na kogoś. Bez wątpliwości, czy dzisiaj „komuś będzie się chciało”. A teraz… Zanim zrobię krok – muszę kogoś poprosić. Zanim gdzieś pojadę – muszę liczyć na czyjąś wolną chwilę. Zanim założę buty – czasem muszę poprosić, żeby ktoś mi je zawiązał. I za każdym razem, gdy wypowiadam: „Czy mógłbyś…?”, „Czy mogłabyś…?”, „Czy dasz radę mnie podwieźć…?” – coś we mnie cichnie. Jakby kawałek mojej niezależności odpadał po trochu. Czasem mam wrażenie, że ludzie wokół próbują być wyrozumiali, ale ich twarze mówią więcej niż słowa. Te ciche westchnienia. Te spojrzenia, które mówią: „Znowu?”. Ten moment zwłoki, kiedy zastanawiają się, czy to dla nich nie kłopot. I ten okalający mnie wstyd – za to, że potrzebuję pomocy… nawet wtedy, gdy naprawdę nie mam wyboru. Nie chodzi o to, że nie jestem wdzięczna. Jestem. Bardzo. ...

Moje życie coraz częściej mierzy się nie miesiącami, nie porami roku, ale terminami badań i wizyt lekarskich. Kiedyś planowałam urlopy, spotkania, wyjazdy. Dziś planuję recepty, skierowania, kolejne konsultacje. Zamiast kalendarza pełnego przyjemnych chwil, mam kalendarz, w którym królują nazwiska lekarzy, godziny badań i przypomnienia o lekach. To codzienność, którą trudno zrozumieć komuś, kto tego nie przeżywa. Nie ma tygodnia, żebym nie musiała gdzieś jechać – albo na badania, albo na wizytę, albo po kolejną receptę. A jeśli akurat nie ma mnie kto zawieźć, wtedy trzeba zmieniać terminy, przesuwać, dopasowywać wszystko do możliwości innych. I tak życie toczy się wokół czegoś, co wcale nie daje radości, a jednak jest niezbędne, by jakoś funkcjonować. Czasami mam wrażenie, że to takie „drugie etaty” – bycie pacjentem i bycie organizatorem własnego leczenia. Ciągłe telefony, zapisy, odwoływania, przypomnienia. A w tle moje własne ciało, które domaga się uwagi i nigdy nie pozwala zapomni...

Czasem mam wrażenie, że moje życie to wieczny dialog między tym, co chciałabym zrobić, a tym, na co naprawdę mam siłę. W głowie wszystko wygląda prosto: lista zadań, plany na dzień, te małe ambitne cele, które mają dać poczucie, że idę do przodu, że coś buduję, że nie stoję w miejscu. Ale potem przychodzi rzeczywistość. Rzeczywistość, która potrafi jednym bólem, jednym osłabieniem, jednym gorszym porankiem zburzyć cały harmonogram. I zostawić mnie w poczuciu, że znowu „nie dałam rady”. Przez długi czas karałam się za to, że nie funkcjonuję tak, jakbym chciała. Że kiedy resztką sił sprzątam, ćwiczę, robię zakupy, nadrabiam zaległości lub robię coś z rodziną – to wieczorem moje ciało wystawia mi rachunek. A następnego dnia cierpię bardziej niż wcześniej. Jakby każdy nadmiar energii był pożyczką z wysokim oprocentowaniem. Tyle że to ja sama muszę później to spłacić bólem, drętwieniem, zmęczeniem, które rozlewa się po całym ciele. I kiedy leżę potem, zupełnie bez mocy, myślę sobie: „Przeci...

Są takie dni w roku, które mają w sobie coś więcej niż tylko tradycję. Takie chwile, które otwierają serce, przypominają o tym, co ważne, i pozwalają na moment zatrzymać się w biegu. Dziś są Mikołajki – dzień, który wciąż ma w sobie dziecięcą magię, nawet wtedy, gdy dziecko w domu jest już nastolatkiem. Mój syn nadal czeka na Mikołaja. Może inaczej niż kiedyś, może bardziej w myślach niż pod poduszką – ale czeka. I ma do tego pełne prawo. Bo w tym roku zasłużył na wszystko, o czym tylko zamarzy. I jeszcze trochę więcej. To był trudny rok. Dla mnie. Dla niego. Dla naszej całej rodziny. Rok, który potrafił przygnieść dorosłego człowieka, a co dopiero nastolatka. A jednak on… dorósł. Z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc. Nie dlatego, że przyszła na to pora, ale dlatego, że życie postawiło go w sytuacji, w której musiał. Gdy ja tygodniami leżałam w szpitalach, on przejmował obowiązki, które nigdy nie powinny być jego. Gdy wracałam do domu osłabiona, to on robił wszystko, żeby odciążyć mn...

Wczoraj był Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. Dla wielu – zwykła data w kalendarzu. Dla innych – ciche przypomnienie o tym, że każdego dnia walczą o rzeczy, które większość ludzi dostaje od życia „w pakiecie”. Nie każda niepełnosprawność ma postać wózka, kul czy widocznego ograniczenia. Czasem największa walka toczy się tam, gdzie nikt nie zagląda – pod skórą, w stawach, w nerwach, w zmęczonym ciele, które rano trzeba najpierw „uruchomić”, zanim ruszy w świat. Wiele osób żyje z bólem, którego nie widać. Ze stanem zapalnym, który nie daje im chwili przerwy. Z ograniczoną sprawnością, która raz jest łagodna, a innym razem potrafi odebrać zwykłe, codzienne czynności. Ze zmęczeniem tak głębokim, że aż trudnym do wytłumaczenia. A mimo to ludzie się uśmiechają. Wychodzą z domu. Biorą tabletki przeciwbólowe, żeby nikt nie zobaczył, jak naprawdę wygląda ich codzienność. Stają się mistrzami udawania, że „wszystko jest dobrze”. Ale prawda jest inna. Są choroby, które nie krzyczą...

Podobno jestem za młoda. Za młoda na chorobę, za młoda na ból, za młoda na ograniczenia, za młoda na refundację, za młoda na zrozumienie. System lubi patrzeć na metrykę, nie na wyniki. Na datę urodzenia, a nie na to, co naprawdę dzieje się z człowiekiem. Bo przecież w papierach wszystko wygląda dobrze — trzydzieści kilka lat, więc jak to możliwe, że organizm zachowuje się, jakby miał dwa lub trzy razy tyle? Czasem chciałabym zapytać tych wszystkich zdziwionych lekarzy: czy choroba naprawdę potrzebuje dowodu osobistego, żeby się „kwalifikować”? Bo kiedy słyszę: „skąd u pani takie rzeczy, przecież jest pani jeszcze taka młoda”, to już nawet nie wiem, co odpowiedzieć. Bo ja też bym chciała wiedzieć skąd. Skąd to się wzięło, dlaczego, po co, czemu akurat ja. Nie zamawiałam sobie tego. Nie prosiłam o choroby, które zabierają codzienność kawałek po kawałku. Nie wybierałam życia, w którym większość energii idzie na przetrwanie dnia. A mimo to — ciągle muszę coś udowadniać. Że naprawdę boli. Ż...

Są dni, kiedy wszystko zdaje się chwiać. Kiedy niebo jest zbyt nisko, a powietrze za ciężkie, by złapać oddech. Wtedy właśnie najbardziej czuję, jak bardzo potrzebuję ziemi pod stopami — tej pewności, że choć wiele się sypie, ja wciąż mam gdzie stanąć. Dają mi to moi najbliżsi. Ich obecność, czasem cicha, czasem stanowcza, to jak kotwica, która nie pozwala odpłynąć za daleko w swoje lęki i ciemne myśli. To w ich słowach, spojrzeniach, a czasem w samej świadomości, że są — odnajduję spokój. Nie potrzebuję wielkich słów. Wystarczy czyjaś dłoń, krótkie "jestem”, "ze wszystkim sobie poradzimy". To właśnie wtedy czuję, że mam ziemię pod stopami — że mimo burzy, mimo bólu i tego wszystkiego, czego nie umiem już pojąć, świat wciąż ma sens. I choć czasem się chwieje, choć czasem znów zapadam się pod ciężarem dnia — wiem, że dopóki mam ich, nie upadnę całkiem. Bo prawdziwe bezpieczeństwo nie zawsze jest miejscem. Czasem jest człowiekiem.