Przejdź do głównej zawartości

Niewidzialny wróg, który zmienia wszystko

Choroby autoimmunologiczne brzmią niepozornie. Dla wielu to tylko trudna nazwa, medyczne hasło, coś, co „da się leczyć” albo „z czym można normalnie żyć”. W praktyce jednak bardzo często oznaczają walkę, której nie widać z zewnątrz – a która potrafi odebrać siły, sprawność i poczucie bezpieczeństwa.

W chorobach autoimmunologicznych organizm zwraca się przeciwko samemu sobie. Atakuje własne tkanki, narządy, stawy, nerwy. Każdy dzień może wyglądać inaczej. Jednego dnia da się wstać, funkcjonować, nawet uśmiechać się do świata. Drugiego – ból, skrajne zmęczenie i uczucie, jakby ciało ważyło tonę, przygniatają wszystko inne.

To nie są „gorsze dni”.
To nie jest „zwykłe zmęczenie”.
To nie jest coś, co mija po odpoczynku.

Choroby autoimmunologiczne potrafią prowadzić do realnej niepełnosprawności. Do ograniczeń, które zmieniają codzienne życie w serię kompromisów. Do konieczności rezygnowania z pracy, planów, marzeń. Do bólu, który jest przewlekły, uporczywy i wyczerpujący nie tylko fizycznie, ale też psychicznie.

Najtrudniejsze jest to, że często nic nie widać. Nie ma gipsu, wózka, opatrunku. Jest za to ciągłe tłumaczenie się, dlaczego dziś nie da się wyjść z domu. Dlaczego zwykłe czynności kosztują więcej, niż powinny. Dlaczego ciało odmawia posłuszeństwa, choć „przecież wygląda się normalnie”.

A jednak to właśnie ta niewidzialność sprawia, że choroby autoimmunologiczne są tak niebezpieczne. Bo łatwo je zlekceważyć. Przez innych. Czasem nawet przez samego chorego, który długo próbuje udowodnić, że „jeszcze da radę”.

Autoimmunologia uczy pokory. Uczy cierpliwości. Uczy słuchania własnego ciała – nawet wtedy, gdy krzyczy ono rzeczy, których wolelibyśmy nie słyszeć. Uczy też, jak cienka jest granica między sprawnością a bezsilnością.

W „Sile codzienności” jest miejsce na mówienie o tym głośno. Bez umniejszania. Bez porównań. Bez ocen. Bo choroby autoimmunologiczne to nie „fanaberia” ani „chwilowy kryzys zdrowotny”. To realne, ciężkie i często bardzo niebezpieczne schorzenia, które potrafią odebrać nie tylko zdrowie, ale i poczucie kontroli nad własnym życiem.

I może właśnie dlatego tak ważne jest zrozumienie. Uważność. I zwykła ludzka empatia. Bo dla wielu z nas codzienna siła nie polega na zdobywaniu świata – tylko na tym, żeby kolejnego dnia w ogóle spróbować wstać.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Tęsknota za codziennością, która dawała siłę

 Są tacy, którzy mówią: „Nie lubię swojej pracy, robię to tylko dla pieniędzy”. Ja zawsze miałam inaczej. Praca była dla mnie czymś więcej – nie tylko obowiązkiem, ale miejscem, gdzie czułam się potrzebna, skupiona, żywa. Była moją odskocznią od domowych problemów, codziennych trosk i niepokoju. Gdy przekraczałam próg, wszystko zostawało za drzwiami – nie było już miejsca na zamartwianie się, na rozkładanie życia na czynniki pierwsze. Liczyło się tylko to, co tu i teraz. Praca wymagała ode mnie pełnej koncentracji, zaangażowania i odpowiedzialności. I dawała mi za to coś bardzo cennego – poczucie sensu, rytm, strukturę dnia. Od dłuższego czasu nie mogę jednak do niej wrócić. Choroba wywróciła moje życie do góry nogami. Ciało przestało współpracować, a ja musiałam się zatrzymać. I choć minęło już sporo czasu, tęsknota nie mija. Brakuje mi tej codziennej rutyny, porannych przygotowań, znajomych twarzy, odpowiedzialności – wszystkiego, co tworzyło moją „pracową rzeczywistość”. Bardzo ...

Co zrobić, kiedy jesteś już na samym końcu… wszystkiego

Są takie dni, kiedy nie chodzi już o złe samopoczucie. Ani o gorszy humor, ani o to, że boli. Chodzi o to coś głębiej, co pęka w człowieku bez dźwięku. Kiedy wstajesz rano i wiesz, że to będzie kolejny dzień z serii „nie dam rady”. Kiedy czujesz, że jesteś na końcu. Na końcu cierpliwości. Na końcu wytrzymywania. Na końcu sił, myśli, nadziei. I wszystko w środku mówi ci, że z tego końca to już się nie wraca. --- Wiesz, ile razy ja tam byłam? Nie w odwiedzinach. Nie na chwilę. Z walizką. Z rezygnacją. Z sercem, które miało już dość. Nie miałam ochoty słuchać, że „będzie lepiej”, „czas leczy”, „trzeba być silnym”. Bo wtedy nie chcesz być silny. Chcesz zniknąć. Albo po prostu przestać czuć. --- Ale coś ci powiem – może to jedyna rzecz, jaką warto wtedy usłyszeć: „Koniec” to bardzo dziwne miejsce. Bo to właśnie tam można się zatrzymać na tyle, żeby usłyszeć siebie. Nie świat, nie ludzi, nie oczekiwania – ale ten szept z głębi ciebie, który mówi: „Nie wiem jak, nie wiem kiedy, ale jeszcze sp...

Dom bez bólu – małe zmiany, które pomagają żyć z ograniczeniami

Dom to nie tylko ściany i meble. To przestrzeń, w której chcemy czuć się bezpiecznie. Ale kiedy ciało zaczyna odmawiać posłuszeństwa, nawet własny dom potrafi stać się labiryntem bólu i frustracji. Na szczęście są rzeczy, które można zrobić – małe zmiany, które z czasem okazują się ogromnym wsparciem. Na początku wszystko przychodziło opornie. Nie chciałam widzieć w swoim domu przedmiotów, które kojarzyły mi się z chorobą. Uchwyty przy wannie? Nakładka na ubikację? Kule? Przecież to dla „starszych ludzi”… – myślałam. A potem przyszły dni, kiedy każdy ruch był walką. I wtedy zrozumiałam, że nie chodzi o dumę. Chodzi o to, by żyć wygodniej. Bezpieczniej. Bez bólu. Na pierwszy ogień poszły: z pozoru mało estetyczna, ale zbawienna nakładka podwyższająca sedes. Krzesło, które pozwoliło mi się nie spieszyć i dać radę w łazience się rozebrac, wytrzeć, ubrać. Brak dywaników – żeby się nie potknąć, kiedy nogi odmawiają współpracy. Stymulator prądów EMS i TENS – niepozorne urządzenie, które potr...